Skip to content
Kasım 15, 2009 / COBİD

Derleme: Sistemik Lupus Eritematozus ve psikososyal sonuçları- “Lupuslu olmak”

PDF-Derleme: Sistemik Lupus Eritematozus ve psikososyal sonuçları- Lupuslu olmak

İnt. Dr. Derya Akdeniz, İstanbul Üniversitesi, Cerrahpaşa Tıp Fakültesi

SLE otoimmun inflamatuar hastalıkların prototipidir. Çok sayıda humoral ve hücresel immunolojik bozukluk ile karakterize kronik ve multisistem bir hastalıktır. En sık 20-40 yaşları arasında ve zenci ırkta görülür. Kadınlarda 9 kat fazladır. Hastalık en fazla eklemler, deri, seröz zarlar, böbrekler ve santral sinir sistemi tutulumu yapar.

Günümüzde 20 yıllık yaşam beklentisi %70’lere ulaşmıştır. Genel hatlarıyla hastalık malar raş, diskoid raş, fotosensitivite, oral ülserler, nonerozif artrit, renal bozukluk, nörolojik bozukluk, serozit, hemolitik anemi, trombositopeni, lökopeni ve immunolojik bozukluklarla seyreder  [7].

Pediatrik SLE hayat kalitesi üzerinde geniş uzantılı etkileri olan kronik, multisistem bir hastalıktır. Hayat kalitesinin çok boyutlu görünümü, SLE’nin biyopsikososyal etkileri, çocukların artan ihtiyaçları ve bilişsel fonksiyonlarındaki değişikliklerle beraber hastalıkta tedavi sonrasını değerlendirecek herhangi bir ölçüt olmaması anlatacağım SMILEY testinin oluşumuna zemin hazırlamıştır[3] .

Sağlıkla ilişkili hayat kalitesi pediatrik SLE hastalarının tedaviye cevaplarını değerlendirilmesinde kullanılan sonuç ölçümlerinin gerekli bir komponenti olarak tanımlanır [4]. Son çalışmalar pediatrik SLE’de yaşam süresinin uzadığını ciddi bir şekilde ispatlamıştır. SLE’nin hastaların hayat süresi üzerinde morbidite sonuçlarının ölçmek ve yeni tedavilerin sonuçlarını değerlendirmek için SLE için kültürlerarası geçerli, basit uygulanabilir bir özel hayat kalitesi ölçümü çok önemlidir. Dahası SLE farklı ırklarda ve etnik kökenlerde prevalan bir hastalıktır.

Dr. Moorthy Amerika Birleşik Devletleri’nde yaşayan İngilizce konuşan çocuklar ve onların ebeveynleriyle konuşarak yaptığı kalitatif çalışmalarla SMILEY’i geliştirdi [5]. Çevirisini, Türkçe adaptasyonunu ve ülkemizdeki SLE hastalarına uygulanmasını yürüttüğüm bu çalışma, geçerli ve güvenilir bir testtir [1,2]. SMILEY testi, daha iyi vurgulama yapabilmek için kullanılan 5 yüz ifadesi aracılığıyla verilecek cevapları olan paralel çocuk ve ebeveyn testlerinden oluşur. Skorlar yüzdelik olarak hesaplanır ve yüksek skor iyi hayat kalitesini gösterir. SMILEY dört kategoride organize edilmiştir: kişi üzerindeki etkisi, kısıtlandığı şeyler( fiziksel kısıtlılık, yorgunluk durumu, okul durumu), sosyal durum ve SLE’nin verdiği zorluk. Skorlama 10 dakikadan daha az zaman almaktadır. SMILEY’in kısa olmasına özen gösterilmiştir ve son hali 26 parçadan oluşmaktadır. SMILEY özet, kolay uygulanması, içerik tutarlılığı, test edilebilme güvenilirliği, görünümü, içeriği, oluşumu ve eşzamanlı  geçerliliğiyle SLE’ye özel bir hayat kalitesi testidir [1].

Pediatrik SLE morbiditesinin dünya çapındaki etkilerini değerlendirebilmek için kültürlerarası geçerli hale getirilmiş SLE spesifik hayat kalitesi skalası hayati öneme sahiptir. Bu Dr. Moorthy aracılığla New Jersey-Robert Wood Johnson Tıp Fakültesi ve Diş Hekimliği Fakültesi (UMDNJ-RWJMS) tarafından yürütülen çok merkezli bu çalışma, farklı ülkelerde SMILEY’in geçerliliğini tamamlamak için planlanmıştır. Değişik kültürler arasında SMILEY testinin hastalığın aktivitesinin değerlendirilmesindeki geçerliliği,  güvenilirliği ve cevaplamadaki yeterliliğini sağlamak, bu çocukların sağlıkla ilişkili hayat kalitelerini karşılaştırmak, SLE’nin etkileri ve klinik tedavilerinin sonuçlarını değerlendirmek ve onlar için uygun olan durumları açık olarak belirtmeyi sağlayacaktır.

Klinik olarak gözlemlediğim birçok pediatrik dönemde tanısı konmuş Lupus hastasında deri lezyonları, eklem tutulumları, uzun süreli kullanıma bağlı steroid yan etkileri nedeniyle ciddi depresif tablolara rastladım. Bu da psişik süreci değerlendiren bir testin gerekliliği hakkında fikir verir diye düşünüyorum.

Bir an önce Etik Kurulu onayı almamız ve testi klinikte hastalarımızla paylaşabilmemiz dileğiyle…

Kaynaklar

1. Moorthy LN, Peterson M, Onel KB, Harrison MJ, Lehman TJ. Quality of life in children with systemic lupus erythematosus. Curr Rheumatol Rep 2005;7(6):447-52.

2.Moorthy LN H, M.J., Peterson, M.G.E, Onel, K.B., Lehman, T.J.A. Quality of life in children with systemic lupus erythematosus: The search for appropriate measurement tools. Pedatric Rheumatology Online Journal 2004;2(2)

4.Ruperto N, Ravelli A, Cuttica R, Espada G, Ozen S, Porras O, et al. The Pediatric Rheumatology International Trials Organization criteria for the evaluation of response to therapy in juvenile systemic lupus erythematosus: prospective validation of the disease activity core set. Arthritis Rheum 2005;52(9):2854-64.

5.Guillemin F. Cross-cultural adaptation and validation of health status measures. Scand J Rheumatol 1995;24(2):61-3.

6. Moorthy LN, Harrison MJ, Peterson M, Onel KB, Lehman TJA.,  Simple Measure of the Impact of Lupus Erythematosus in Youngsters ã-SMILEY ã. Arthritis and Rheumatism. 47 (12) Dec 2002 P 3402.

7.UTS Dahiliye